Je travaille en tant qu’infirmière en neurologie au CHUV depuis 2016, où je me suis rapidement spécialisée dans le domaine de la sclérose en plaques (SEP). En 2018, après avoir constaté un manque significatif de soutien psychologique et d’accompagnement pour les patients atteints de SEP suivis au CHUV, j’ai initié un projet visant à créer une consultation infirmière spécialisée en éducation thérapeutique du patient (ETP).
Pour évaluer les besoins spécifiques des patients, j’ai réalisé un sondage auprès des patients suivis en hôpital de jour. Les résultats ont révélé que plus de 90 % des patients atteints de SEP jugent essentiel de bénéficier d’une consultation dédiée avec une infirmière spécialisée dès l’annonce du diagnostic. De plus, ils considèrent qu’il est primordial de recevoir un soutien durant les périodes de découragement.
En 2021, j’ai obtenu le CAS en ETP, ce qui a permis de concrétiser le projet de consultation. Cette dernière a pu débuter en novembre 2024.
La consultation infirmière spécialisée offre aux patients, dès l’annonce du diagnostic, un accompagnement personnalisé, un soutien psychologique, des informations sur la gestion des symptômes et des traitements, ainsi qu’un éclairage sur les ressources disponibles. Elle les aide également à faire face aux périodes de découragement et à gérer les démarches administratives. Par ailleurs, des ateliers de groupe seront lancés en 2025, créant ainsi un espace où les patients pourront partager leurs expériences, discuter de leur quotidien et aborder des thématiques spécifiques.